みんなの声VOICE
心咲ちゃん
心咲（みさき）ちゃん
お父さん、お母さん、三人の妹さんとの6人暮らし。
18トリソミーという染色体の病気で、
生まれる前から心臓や肺などの病気を合併していて、
予後不良と言われていて。
視力や聴力障害があったり、自分で立ったりしゃべったりすることもできなかったり。
心咲ちゃん、現在11歳。
心臓の手術や、術後の合併症を何度も乗り越えてきたんです。
楽しい時やうれしい時は、ニコニコ笑顔、いやな時や怒った時は声をだして手足をバタバタ。
「どれだけ生きたかではなく、どんな時間を過ごしたかを大切にしたい」
子どもがやりたい、親としてやりたいことを、やってみる！なんとかなる！
胃管が入ってたって、口から食べる！
食べることで、口を閉じる、飲み込みが上手になって、胃が育って、消化と吸収が整って。
おいしい！酸っぱい！味わうことの喜びを感じる。
いろんなところへでかける！飛行機や新幹線にも乗っちゃう！
どこに行くにも人工呼吸器（BiPAP）と一緒。お昼寝や夜間など寝ているときはBiPAP。
空気の通り道である気道から肺までをしっかり膨らませて、肺を育てて、
毎日安心してぐっすり眠る。
一緒に立って、一緒に歩く！
第二の心臓と言われるふくらはぎの筋肉が育って、
下半身の血流を循環させて、血液やリンパの流れが良くなる。
便座に座っていきんで排便する！
座っていきんで、横隔膜や腹筋が育って、呼吸や姿勢を保つ、胃や腸などの臓器の位置が整う。
何よりすっきりした！という気持ちを感じる。
お風呂で、お湯を頭からばちゃーんとかける！プールで泳ぐ！
浮力で体をぷかぷかさせながら体を大きく動かす、皮膚からの心地よいと感じる感覚を刺激することで、喜怒哀楽がはっきり、情緒が育っていく。
お父さん、お母さんがポジティブに子育てを楽しみ、みさきちゃんがたくさんの刺激をうけて、
心と体がいきいき健康に成長していく姿をぜひ動画でご覧ください。