今回ののびのび育ちの会は、立石先生による「子どもの心臓のお話」

心臓移植のお話もお願いしますとリクエストしたところ、

研修時間を延長して、さらに1冊の本になるくらいの資料を準備して

お話してくださいました。

 

第一部は心臓の基本について

心臓の発生のこと

チアノーゼのこと

肺血流量と肺高血圧のこと

心臓の手術の種類や、術後の循環動態のこと

お薬のこと

退院後の生活のこと、大人になるまでの支援のこと

 

先生のお話は本当に分かりやすくて、

毎年聞いても、なるほどと深まることばかりでした。

我が家では小学４年生の息子も一緒に聞いてわかりやすいと

興味津々に聞き入っていました。

 

第二部は心臓移植のこと

あらゆる治療を行ってもよくならず、心臓移植以外に治療法がない

心臓移植を希望されているお子さんの状況と移植件数の少なさ、

厳しい現状をあらためて知りました。

臓器提供のこと

もし自分が、家族が心臓移植しか助ける方法がなかったら？

もし自分が、家族が突然不慮の事故で脳死状態になったら？

命について考えることは、命を大切にすることにつながる。

支えてくれる人たちと一緒に考え続けていくことが大切だと思いました。

 

ディスカッションタイムでは

運動制限について、具体的に知る方法は？

CPX(心配運動負荷試験)は小学校高学年くらいからできる

具体的に客観的に評価できてわかりやすい

 

移植を待っているお子さん

普通の生活を支えていくことが、その子の健康を保っていくのに必要だなと。

自宅に閉じこもるだけでなく、保育園や小学校などその子にとって楽しい生活を。

しかし病名や突然死のワードがでると、なかなか受け入れが進まない。

訪問看護が地域の方々に通訳として関わっていけたらいいよね。

残りある命をどう過ごすか…

制限しすぎず、普通の一日一日をすごせるように。

祝日にもかかわらず70名の参加者の皆さまとともに

心臓についてさらに理解して、命について考える

貴重な時間となりました。

立石先生、参加者の皆さまありがとうございました。

 

おまけ

立石先生のお話の中ででてきたサイトのご案内です。

・立石先生監修　心臓のこと、心疾患について説明文書や動画ありのHP

日本小児循環器学会

https://www.heart-manabu.jp/

・先天性心疾患の方の経験談「生きるヒント集」

Living With Heart 

https://www.youtube.com/channel/UCJUEBGGECt_U1O6fr2GBIHg

・いのちの贈りもの　心臓移植

日本循環器学会YouTubeチャンネル

https://www.youtube.com/watch?v=Jka8i4CF5u0

・しんぞう手帳

一般社団法人全国心臓病の子どもを守る会発行

赤ちゃんの頃から成人になるまで使える手帳

https://www.heart-mamoru.jp/publication/004/